¿Quién es Iñaki, qué es
el Síndrome de Sanfilippo y por qué luchamos para ayudarle?
Iñaki fue diagnosticado a los 2 años con
el raro y mortal Síndrome de Sanfilippo
A. Ahora tiene 7 años. Jenny, la
mamá de Iñaki, lleva más de 5 años trabajando con la Fundación Red
Sanfilippo para financiar tratamientos en investigación para niños con
este síndrome. Ahora es URGENTE financiar
una nueva fase para tratar un grupo de niños en el 2018. Entre ellos podría
estar Iñaki.
Los
niños con Síndrome de Sanfilippo
nacen "sanos", sin síntomas. Es neurodegenerativo y mortal.
Conforme progresa la edad, a partir de los 3 años los niños dejan de hablar,
caminar, comer, respirar. De estar "sanos" progresivamente llegan a
discapacidad física y mental totales, demencia, convulsiones y muerte. Lo más
común es que sólo lleguen a la adolescencia.
Recibir la Terapia Génica
podría salvar la vida de Iñaki y otros niños como él. Sin tratamiento Iñaki sufrirá lo impensable para una
madre y morirá.
