¿Quién es Iñaki, qué es
el Síndrome de Sanfilippo y por qué luchamos para ayudarle?
Iñaki fue diagnosticado a los 2 años con
el raro y mortal Síndrome de Sanfilippo
A. Ahora tiene 7 años. Jenny, la
mamá de Iñaki, lleva más de 5 años trabajando con la Fundación Red
Sanfilippo para financiar tratamientos en investigación para niños con
este síndrome. Ahora es URGENTE financiar
una nueva fase para tratar un grupo de niños en el 2018. Entre ellos podría
estar Iñaki.
Los
niños con Síndrome de Sanfilippo
nacen "sanos", sin síntomas. Es neurodegenerativo y mortal.
Conforme progresa la edad, a partir de los 3 años los niños dejan de hablar,
caminar, comer, respirar. De estar "sanos" progresivamente llegan a
discapacidad física y mental totales, demencia, convulsiones y muerte. Lo más
común es que sólo lleguen a la adolescencia.
Recibir la Terapia Génica
podría salvar la vida de Iñaki y otros niños como él. Sin tratamiento Iñaki sufrirá lo impensable para una
madre y morirá.
¿Cómo
ayudar a Iñaki y otros niños con Sanfilippo A y B?
La mamá
de Iñaki ha ideado una "Cadena de
favores" que ha denominado "20
x 20": Si 1000 personas
conseguimos que 20 personas de nuestro
entorno donen 20 dólares a la causa,
llegaríamos a tiempo para recaudar la cantidad que Jenny necesita para el
tratamiento de su hijo (antes de finales de 2017 tiene que completar el pago de
500.000 dólares).
La propuesta de Jenny
para salvar la vida de su hijo es que todas las personas sensibilizadas
con su caso hagan en el acto una donación de $20 (o lo que les
sea posible) en su página
de Go fund me "The life of my son" y si cada persona es
capaz de animar a otras 20 personas a hacer lo mismo pronto habremos alcanzado
la suma que Iñaki necesita para su tratamiento. Lo interesante es que estas
donaciones no sólo son para Iñaki sino para todos los niños que padecen
Sanfilippo ya que todos los tratamientos están en fase de investigación y son
para ayudar a todos ellos.
El testimonio de una madre ante su peor pesadilla
"Será un
niño muy fuerte", dijo el Dr. el día que supe que estaba embarazada. Y él
llegó con esos ojos grandes, queriendo gobernar el mundo. Escuché sus primeras
palabras, vi sus primeros pasos, pude verlo descubrir el mundo... Siempre sonriendo, brillando... Antes de cumplir 2 años, comenzó la peor
pesadilla para cualquier madre. Le diagnosticaron una enfermedad terminal y me
dijeron que iba a sufrir lo indescriptible y tener una vida muy corta y
dolorosa. El nombre del monstruo es Síndrome de Sanfilippo. He estado recaudando fondos durante los
últimos 5 años para investigar tratamientos y luchar para salvar la vida de mi
hijo y de otros niños. Iñaki tiene 7 años ahora. El tiempo se ha ido demasiado
rápido como para ser un "candidato ideal" para el ensayo clínico de
terapia génica, el único tratamiento que podría salvarle la vida. Algunos niños
han sido tratados gracias a nuestro trabajo, pero cruelmente, la investigación
tomó demasiado tiempo para él. Su única oportunidad de vivir es seguir
financiando esta fase donde más niños serán tratados, con suerte Iñaki. Esa
esperanza y los ojos brillantes de Iñaki son la fuerza que me permite
levantarme todos los días, MANTENER LA LUCHA y pedir AYUDA. Iñaki es un niño feliz todavía, con una
fuerza muy impresionante; pero él ya comenzó a perder habilidades; Estoy
escuchando sus últimas palabras, la última antes de que deje de hablar.
Desde ya, contamos con tu apoyo ¡GRACIAS POR AYUDAR!
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